“瓷娃娃”王奕鸥:既然生而不凡那就很酷的活

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  没想到孩子们却说:“妈妈,我们不要玩具,我们把钱都存起来,存够五百万的时候,我们就可以买药了”。

▲“千人舞”结尾的萤火虫造型,是病痛挑战基金会“罕见病医疗援助工程”的logo,寓意盼为罕见病病友带去更多医疗康复的希望之光。

  罕见病大都是基因疾病,80%都是由遗传缺陷引起的,50%的罕见病在出生时或儿童期会发病,有高达30%的罕见病患者,在5岁前就离开了人世,而仅有5%的罕见病拥有有效的治疗药物。

  由于罕见病不为人所知,大部分药品不在医保报销范围内,导致不少家庭因病致贫,或是因为没有足够的资金,错过了最好的治疗时段。

  孩子们一直想知道自己什么时候,可以像其他小朋友一样走路,他们问妈妈“为什么我们不会走路啊?”

  在第六季第一期《社区英雄》节目里,有两个可爱的小朋友,他们是一对双胞胎,分别叫果果和硕硕,但他们患有“脊髓性肌萎缩”,不会走路。

  ,每年还有近250个新病种加入这个疾病家族,粗略估算,每15个人就有1个人受到罕见病的影响。

  “时常听到身边某个罕见病的病友和小朋友离开的消息,他们的生命就这样悄无声息,周围的人不知道他们来过,怎么活过,然后就走了。”直到现在,王奕鸥还是特别不能接受这样的事情发生。